В Общественной палате РТ обсудили систему оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в республике

12 мая  представитель Уполномоченного по правам человека в Республике Татарстан  принял  участие в «Круглом столе», организованном Общественной палатой Республики Татарстан, на тему «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Республике Татарстан».

В ходе мероприятия были озвучены проблемы, возникающие при выявлении и последующем лечении лиц, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, которыми являются недостаточный уровень квалификации специалистов здравоохранения в части своевременного выявления редких заболеваний.

Кроме того, важной проблемой при лечении пациентов с редкими заболеваниями участники «Круглого стола» выделили недостаточность финансирования из федерального и регионального бюджетов. При этом было отмечено, что в ряде субъектов Российской Федерации (Свердловская область, Владимирская область) полное и своевременное финансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями позволили сохранить жизни детей и взрослых, значительно улучшили состояние пациентов.

К сожалению, отсутствие в Республике Татарстан постоянного и своевременного финансирования, направленного на лечение лиц, страдающих редкими заболеваниями, предопределило путь пациентов на судебные тяжбы, что также не является панацеей для решения проблемы, так как даже решения судебных органов, принятые в пользу лиц с редкими заболеваниями, довольно длительное время находятся на исполнении.

Протокол с предлагаемыми путями решения проблемы будет  направлен в соответствующие органы власти Республики Татарстан.