Представитель Уполномоченного приняла участие в работе круглого стола «Редкие заболевания: за будущее детей, за жизнь»

28 февраля 2018 года сотрудник Аппарата Уполномоченного по правам человека в Республике Татарстан Аделя Халимова приняла участие в работе круглого стола «Редкие заболевания: за будущее детей, за жизнь», приуроченного к Международному дню редких заболеваний.

День редких заболеваний был учрежден и ежегодно проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом – Советом Национальных Альянсов.

Инициаторами круглого стола стали родители детей с редкими заболеваниями при участии Общественной палаты Республики Татарстан.

На заседании рассматривались вопросы и проблемы детей с редкими заболеваниями и их семей, например такие, как «редкие пациенты как клиенты паллиативной службы (хосписа)», «проблемы лекарственного обеспечения» и др.

Родители и специалисты отмечают, что, несмотря на принимаемые меры, многие вопросы пока остаются нерешенными.

По итогам работы круглого стола принята резолюция, которая включает
в себя предложения по продолжению работы и введению новых мер, направленных на развитие системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Уполномоченный по правам человека в Республике Татарстан уже неоднократно обращал внимание на проблему людей, страдающих орфанными заболеваниями.

На заседании Координационного совета уполномоченных по правам человека в субъектах Приволжского федерального округа Российской Федерации, состоявшегося 30.06.2017 в г. Казани, Уполномоченным были внесены предложения по передаче полномочий по лекарственному обеспечению лиц, страдающих орфанными заболеваниями, на федеральный уровень и расширению перечня централизованно закупаемых лекарственных препаратов за счет средств федерального бюджета для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Данные предложения были направлены Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации для обращения в адрес Правительства Российской Федерации.